杭州的周女士得了急性白血病急需骨髓移植同胞妹妹和她配型成功也同意骨髓移植可到了正式捐赠时妹妹却突然反悔了周女士很心寒,并且愤怒……
周女士今年38岁,一年半前确诊白血病,最好的治疗就是骨髓移植。周女士有个妹妹,当时,她第一时间向亲妹妹提出请求。最终,妹妹同意捐献骨髓给周女士,姐妹俩随后做了配型,有50%的匹配率,符合移植的条件。
周女士
当时还跟她说好,如果她捐血给我,我给她六万块钱让她去疗养。去年3月7日,周女士被推进手术室,整个手术过程为期一个月。前面几天,周女士需要把异常的造血干细胞清除,然后再输入妹妹的干细胞。
而就在这个过程中,出现了意外。
周女士
大半夜我妹夫突然给我老公打电话,说他们不愿意了,我老公说你什么条件都可以开,哪怕要20万、30万、40万、50万都没有关系,因为我现在去中华骨髓库配型也来不及了,我还有6天需要回输血液了,我老公哭了一整晚,没有办法。周女士当时在手术室里,对于外面发生的一切毫不知情。当时,如果她在6天内找不到合适的骨髓,很可能会有生命危险。
周女士
幸好我有个15岁的女儿,她配型达到了50% ,差0.001%都不行。因为是未成年人,所以医生一开始并没有考虑周女士的女儿。然而,事情到了最后的关头,这是唯一的希望。最终,周女士靠女儿捐的造血干细胞得救了,一年多的时间过去,她的身体也康复了。只是,她的心里永远有一个过不去的坎。
周女士
我后来病好了,就想也许我死了,家里爸妈的东西都能给她了吧,因为她所拥有的太少了,除了羡慕嫉妒恨,我想不出别的理由了。周女士是杭州余杭人,母亲早年去世,父亲健在。当初,妹妹中途变卦,不肯捐骨髓给姐姐,对于父亲来说,是巨大的煎熬,在他看来,手心手背都是肉。周女士的父亲名下,有一套120个平方的房产。周女士说,相对于妹妹,自己的家庭条件要好很多。从来没有想过跟妹妹争财产,可是,这一次的事情,让她伤透了心。周女士爸妈财产上面,我都可以让步的,因为我不差那点东西,但是她既然已经做到这一步了,该我争取的,我是不会放弃的。这一年多来,周女士跟妹妹没有联系过,甚至妹妹的联系方式也全都删除了。不过,她手机里还保留着妹夫的号码。现场,我们也联系上了周女士的妹夫曾先生。
周女士妹夫曾先生原本是说抽骨髓没什么的,做完(配型)之后,就感觉人不是很舒服,然后考虑到家庭嘛。对于记者追问为何临时反悔,曾先生表示:“你知道捐的不是我呀……”曾先生说,妻子当时不肯捐献骨髓,他也不好过多干预。这一年多的时间,他们其实很内疚。“后来没有去看,也是因为没捐,我们自己觉得过意不去。”周女士对此表示:妹妹当时反悔,相当于要置她于死地了,“这和故意杀人有什么区别啊?”周女士生气寒心认为一母同胞的妹妹背叛了她但其实骨髓移植捐献者临时“悔捐”这样的事例偶有发生↓↓↓
2019年广州日报曾报道过这样一则新闻:时年6岁的江西女孩心心(化名),70天大的时候就被确诊为重型地贫,从小就要接受定期输血和去铁治疗。父母早早为心心在中华骨髓库建档,因为造血干细胞移植是治愈的唯一希望。2017年10月,心心在中华骨髓库配型成功。经历一番不易的筹款后,心心住进了广州一家三甲医院的移植仓,3月23日,开始接受造血干细胞移植前的化疗“预处理”。一旦进入此状态,患者的免疫力就会下降到接近0,以利于造血干细胞的植入。捐献的日子敲定在今年4月2日。但是,就在入院接受捐献前一晚即3月28日,这名配型合适的志愿者“悔捐”了。据媒体报道,当敏感的心心得知这个消息,瞬间哭了。由于捐献者身份保密原则,医生和心心的家属并不知道头一位配型成功者的悔捐原因。
一名科室医生对记者表示,或许是有什么我们不知道的难处,“但是这个人开始说推迟,再推迟,结果推迟了两次,最后孩子都做了化疗预处理了,才说不捐。孩子太可怜了。”在造血干细胞移植之前,医生需要给患者作大剂量化疗,以抑制免疫,有利于造血干细胞的植入。因此在进入移植仓后经过“预处理”的患者,免疫力几乎为0,假如在此状态下等待下一位配型合适且愿意捐献的供者,感染风险极大。记者了解到,短短半年内,心心所在的医院科室已经遭遇了两例“悔捐”。此前的一例小患者,在骨髓库配型到了“全相合”的供者,在供者悔捐之后“那个家庭都要崩溃了”。后来小患者用其母亲的“半相合”造血干细胞进行移植手术,遗憾的是,手术失败了(造血干细胞移植中,“全相合”是最理想的供者)。
骨髓库配型成功不易
骨髓库:申请时做到深思熟虑,捐献时义无反顾
中华骨髓库广东分库相关负责人表示,以前,由于造血干细胞捐献知识普及未充分,每年的捐献个案又那么多,确实无法避免临时反悔的情况。不过,随着捐献工作逐渐深入民心,这种情况已经大幅减少,比如广东分库,近几年都没有出现捐献反悔的情况。相关负责人指出, 造血干细胞捐献志愿者,在登记入库时,确实需要认真了解血液相关科学知识,熟悉捐献流程,做好配偶与直系亲属的思想工作,尽量做到与患者配型相合时,捐献能顺利进行。
捐献造血干细胞的志愿者梦辞(化名)表示,从目前情况来看,“悔捐”的志愿者只是很少数,申请查询人数接近8万人,成功捐献257例,说明能配型上的比例还是很低的,“两个人的造血干细胞能配型上、有这个缘是不容易的,所以,加入骨髓库需要谨慎,不要因为一时冲动而儿戏。你一旦配型上,就可能是唯一可以拯救一个生命的希望。让患者和家属看到希望后又毁灭这个希望,是很残忍的。‘预处理’后又得不到捐献,对患者身体也有很大影响。”但她同时表示,捐献造血干细胞是基于自愿原则,即使对悔捐者感到愤怒,也需要理智,避免道德绑架、网络暴力的产生,“这也是非血缘关系造血干细胞捐献者和被捐献者之间要实现‘互盲’的原因之一”。中华骨髓库在官方网页呼吁,申请时做到深思熟虑,捐献时义无反顾。
捐“骨髓”并不是真的抽骨髓
和许多人想象的“抽骨髓”不一样,现在骨髓库大多采集的是外周血造血干细胞。采集造血干细胞的过程,就象献血时一样,在捐献者的手臂肘部静脉血管上穿刺,然后对在血管中流动的血液进行分离,从中提取外周血造血干细胞。其过程与捐机采血小板一样,只是需要注射动员剂及针头保留在血管中的时间比采机采血小板的时间更长一些(全过程约3小时~5小时),处理(分离)的血量更多一些。采集的数量根据患者和供者的体重和移植所需造血干细胞的量而定。每次采集造血干细胞混悬液大约200毫升左右。一般每个治疗量造血干细胞悬液内含5克~10克造血干细胞。采集结束拔针后,按医生要求继续观察和休息,休息1个小时后无异常症状即可在采血室周围进行舒缓性活动。其它注意事项与捐献机采血小板的注意事项基本相同。
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